2021年12月3日，國家醫(yī)保局發(fā)布消息，全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保。每瓶諾西那生鈉注射液的價格從53680元降到33000元，這意味著什么?有SMA患兒家長表示，33000元除去醫(yī)保報銷部分，最終自費價格還要低，一年或只需要10萬元左右。

SMA是一種危及全身多器官可致殘致死的罕見神經系統(tǒng)疾病。發(fā)病率約為0.0l%，居2歲以下兒童致死性遺傳病的首位。I型SMA患兒如不進行有效藥物治療，80%以上將在一歲內死亡，很少能存活超過兩歲，SMA的治療就是與時間賽跑。2019年2月，諾西那生鈉注射液獲得國家藥監(jiān)局批準，成為中國首個治療SMA的藥物。

其實，在此之前，諾西那生鈉注射液的價格就已經引發(fā)關注。2020年8月，有網友求助，他1歲多的兒子患有脊髓性肌萎縮癥，急需注射一種名為諾西那生鈉的特效藥，該藥物一針價格約70萬元人民幣。此消息一出，引發(fā)了輿論對這款“天價特效藥”的熱議。

諾西那生鈉在我國的價格為何如此昂貴?該藥何時會被納入醫(yī)保?本報記者懷著和網友同樣的疑問和好奇，急于揭開“天價”背后的秘密，采寫稿件《罕見病特效藥國內“70萬”天價引熱議期待醫(yī)保“兜底”更多救命藥》(詳見《大河健康報》2020年8月25日A03版)。在采訪過程中，記者看到的是罕見病患者及其家庭，一邊無力地面對疾病將自己拖垮，一邊充滿希冀地尋求這昂貴卻唯一有效的藥物。記者也了解到，國家已陸續(xù)出臺了一系列政策，加速罕見病藥物審批，提高罕見病用藥保障。同時，也在盡快推進完善大病醫(yī)保制度，保障更多有重大疾病患者的家庭避免災難性醫(yī)療支出。

在今年的談判中，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物談判進行了一個半小時，過程可謂“異常艱難”。企業(yè)第一輪報價中，給出的價格是53680元每瓶，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮回答：“希望企業(yè)拿出更有誠意的報價，每一個小群體都不該被放棄。”歷經一個半小時的漫長談判，企業(yè)代表八次離席商談，每瓶藥的成交價比最初的報價少了2萬多元。(頂端新聞·大河健康報記者楊璐史雅珂)

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